Faith est membre du groupe Ariel children’s club, un groupe pour enfants séropositifs, soutenu par la Fondation Elizabeth Glaser pour le sida pédiatrique (EGPAF). Elle a raconté à IRIN/PlusNews les défis que représentait le fait de grandir avec le VIH.
« Avant d’apprendre mon statut sérologique, j’étais tout le temps malade, j’avais des éruptions cutanées, des accès de fièvre, des toux et des diarrhées. En 2000, alors que j’avais neuf ans, on m’a dépistée [au VIH] et on m’a dit que j’étais séropositive. Mon taux de CD4 [qui mesure la résistance du système immunitaire] à ce moment-là était descendu à 39 [selon les normes de l’Organisation mondiale de la santé, un patient dont le taux de CD4 est inférieur à 200 est éligible à un traitement antirétroviral] ».
« A l’âge de 10 ans, j’avais déjà été hospitalisée sept fois pour une grave pneumonie ; j’avais aussi eu la TB [tuberculose] et la méningite. C’est alors que j’ai été référée à Kampala-Mengo [un centre de recherche médicale de la capitale ougandaise] pour suivre un traitement ».
« En 2001, j’ai commencé les médicaments antirétroviraux [ARV]. C’était difficile de m’habituer à prendre des médicaments chaque jour ; mais j’ai pu retourner à l’école et recommencer à étudier ».
« Tout allait bien jusqu’à ce que je rentre en pension [deux ans plus tard]. Il y avait beaucoup de stigmatisation et de discrimination, en particulier de la part de l’infirmière et de certains enfants, qui me rendaient la vie impossible ».
« Les enfants posaient des questions : ils demandaient ce qu’étaient mes éruptions cutanées, pourquoi j’allais à l’hôpital. On peut parfois dire des mensonges, mais combien de temps peut-on mentir ? Pas pour toujours ».
« Je ne pouvais pas suivre correctement [mon traitement] par peur d’être vue en train de prendre les médicaments. Les horaires étaient difficiles aussi [les ARV doivent être pris à la même heure chaque jour]. Au deuxième trimestre, je suis tombée très malade, j’étais en échec thérapeutique [le virus étant devenu résistant à son traitement] ».
« On a changé les médicaments que je prenais, et je devais désormais prendre sept ou huit comprimés par jour ; ils étaient difficiles à avaler. En 2007, on m’a mise sous Alluvia [un autre ARV]. Ces médicaments sont plus petits et plus faciles à prendre ».
« Je remercie ceux qui aident les enfants, qui nous donnent la vie. Le groupe de soutien pour enfants [Ariel children’s club] m’a beaucoup aidée à gérer la stigmatisation et à [suivre correctement] mon traitement ».
« Avant de rejoindre le groupe, en dehors des gens qui me stigmatisaient, je m’auto-stigmatisais beaucoup aussi à cause de ce que j’avais dû endurer ».
« Mais au club, nous avons appris beaucoup de choses : comment relever les défis et trouver des solutions, comment gérer la stigmatisation et la discrimination à la maison, à l’école et dans la communauté. Nous avons aussi des activités pour nous amuser : nous dansons, nous jouons et nous rions ».
« J’aide aussi les autres enfants à gérer leur statut VIH et la stigmatisation. Je me sers de mon expérience personnelle pour leur apprendre à observer leur traitement ; j’insiste sur l’importance de prendre ses médicaments à temps et selon les prescriptions du médecin ».
« Le 22 juillet, en plus de mon gâteau, j’ai reçu mon plus beau cadeau d’anniversaire : mon taux de CD4 était à 500 pour la première fois ».
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