La maladie du hochement de tête pourrait être un « trouble non épileptique »

Dans le nord de l’Ouganda, des centaines d’enfants sont touchés par une maladie rare et inexpliquée, surnommée « la maladie du hochement de tête », qui provoque des attaques comparables à des crises d’épilepsie, des retards de développement physique et mental, et peut parfois conduire à la cécité, voire à la mort.



D’après le ministère ougandais de la Santé, des recherches sont actuellement en cours afin d’identifier la cause de ce syndrome, qui avait déjà été observé dans le sud du Soudan. IRIN a interrogé les chercheurs Sébastien Pion, Michel Boussinesq et Christoph Kaiser au sujet de cette maladie.



QUESTION : La maladie du hochement de tête est-elle une forme d’épilepsie ?



REPONSE : Le syndrome du hochement (HN, pour « head nodding » en anglais) a été documenté de manière très complète dans un article coécrit récemment par Andrea Winkler et d’autres chercheurs. D’après les auteurs de l’étude, le HN n’est à ce jour mentionné dans aucune classification clinique, et on ne sait pas encore exactement s’il s’agit d’un trouble épileptique ou non.



Si le HN n’est pas un phénomène épileptique, il pourrait s’agir d’un trouble non épileptique du mouvement, qui serait sans doute une conséquence du trouble cérébral sous-jacent provoquant des crises d’épilepsie chez la plupart des patients atteints de HN.



L’étude de Kaiser et al., menée dans l’ouest de l’Ouganda, parle de crises « non classées ». Etant donné que le HN n’a jusqu’à présent été observé que dans des zones d’épidémies d’onchocercose, il est probable que les deux phénomènes proviennent d’une même cause : l’Onchocerca volvulus [le parasite responsable de l’onchocercose, maladie connue sous le nom de cécité des rivières].



Q : Pourquoi observe-t-on autant de cas de HN chez les enfants ? Cela signifierait-il que les personnes atteintes meurent avant l’âge adulte ?



R : A notre connaissance, l’espérance de vie des personnes souffrant de HN n’a pas été estimée. Nous avons en revanche pu observer que les personnes épileptiques habitant au centre du Cameroun ou dans l’ouest de l’Ouganda avaient une espérance de vie considérablement réduite par rapport aux personnes non épileptiques vivant dans les mêmes conditions.



Etant donné que l’expression clinique du syndrome de HN est comparable à une forme d’épilepsie active, il est très probable que le HN soit une cause de mortalité majeure chez les jeunes qui en sont atteints.



Q : Pourquoi l’alimentation peut-elle contribuer à déclencher les symptômes ?



R : Le froid peut également jouer un rôle de déclencheur. Nous n’avons pas trouvé de réponses à ces questions. Les neurologues auraient peut-être des éléments d’explication à apporter.



Q : Pourquoi les études précédentes n’ont-elles pas observé de lien statistique significatif entre l’onchocercose et l’épilepsie (en 2004, et même en 2008) ?



R : L’étude de Winkler et al. a peut-être été limitée par le fait qu’elle ait été réalisée dans une zone où l’on menait des programmes de traitement à l’ivermectin [un antiparasitaire] depuis plusieurs années. Les études cliniques telles que l’étude (remarquable) de Winkler et al. ne permettent pas vraiment de tirer des conclusions statistiques.



Il faudrait mener davantage d’études cas-témoins, en suivant une stratégie appropriée, en particulier dans des régions qui n’ont pas encore reçu de traitements à l’ivermectin. De telles études pourraient être réalisées par exemple dans le nord de l’Ouganda et le sud du Soudan.



Il est probable que cette maladie dévastatrice touche beaucoup d’autres personnes vivant dans des zones où l’Onchocerca volvulus est très présent, à travers toute l’Afrique subsaharienne.



C’est en poursuivant les recherches et en publiant des articles ayant des approches différentes que l’on parviendra à faire connaître la souffrance de ces patients. Nous pensons en outre que cette souffrance pourrait en grande partie être évitée, car l’onchocercose peut être contrôlée, et pourrait peut-être même être éradiquée.



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