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OUGANDA: Quand annoncer à un enfant sa séropositivité ?

KAMPALA, 15 juin 2010 (IRIN) - En Ouganda, un projet de politique recommandant que les enfants séropositifs soient informés de leur statut sérologique dès l’âge de 10 ans reçoit un accueil mitigé auprès des travailleurs de la santé.

Selon l’ancienne politique, les travailleurs sanitaires ne pouvaient annoncer aux enfants de moins de 12 ans qu’ils étaient infectés par le virus sans avoir obtenu préalablement l’accord des parents. Toutefois, avec le nouveau projet, les professionnels de la santé peuvent, avec le soutien des parents et des tuteurs, révéler à un enfant son statut sérologique, après que ce dernier a subi une préparation et qu’une évaluation de ses capacités de comprendre et de gérer son état a été menée.

Le docteur Benson Tumwesigye, coordinateur national des programmes de dépistage et de conseil au ministère de la Santé, a expliqué que cette nouvelle politique visait à améliorer l’observance par les enfants des traitements antirétroviraux (ARV) qui prolongent l’espérance de vie. Ainsi, les enfants auraient moins de difficulté à suivre les traitements s’ils connaissent la raison pour laquelle ils doivent prendre des médicaments, a-t-il dit.

Une observance accrue

« L’expérience m’a appris qu’un enfant ayant été informé de sa séropositivité quand il était encore petit s’en sortait mieux qu’un enfant ayant appris sa maladie à l’adolescence. Ils s’adaptent facilement à leur nouveau style de vie à mesure qu’ils deviennent des adolescents et ils suivent mieux leur traitement [ARV] », a dit Cissy Ssuuna, coordinatrice-conseillère à la clinique VIH pédiatrique du Baylor College of Medicine située dans la capitale ougandaise, Kampala.

« Les plus grands pleurent, car à leur arrivée, ils savent qu’ils n’ont jamais eu de rapports sexuels, mais ils ignorent qu’ils ont contracté le [VIH] à la naissance »
« Certains enfants, dès l’âge de quatre ans, savent que quelque chose ne fonctionne pas et ils posent beaucoup de questions sur les raisons pour lesquelles ils doivent prendre des médicaments alors que leurs frères et sœurs ne le font pas. Ils demandent à leurs parents quand ils pourront arrêter leur traitement », a-t-elle dit.

Mme Ssuuna a insisté sur la nécessité d’impliquer au maximum les parents et les tuteurs afin de s’assurer que les enfants sont bien préparés face à l’annonce de leur séropositivité.

Les résultats d’une étude menée en Ouganda en 2006 ont mis en évidence le besoin pour les fournisseurs de soins de soutenir les parents et les tuteurs lors de l’annonce aux enfants de leur séropositivité, afin de garantir que ces derniers suivent correctement le traitement.

Une vérité difficile à dire

D’après les résultats d’une autre étude menée en 2008, la stigmatisation qui entoure le VIH est l’une des principales raisons pour laquelle révéler aux enfants leur statut sérologique est un sujet sensible. En outre, les parents craignent d’annoncer à leurs enfants qu’ils sont séropositifs, car cela revient à dévoiler leur propre statut.

Le manque de lignes directrices claires constitue un autre problème. « Les responsables de politiques en matière de conseil ont reconnu l’absence de politiques et de directives de formation sur la divulgation parent-enfant », a souligné l’étude. « Les conseillers feraient appel à leur imagination et donneraient des conseils contradictoires sur un sujet qui préoccupent les patients ».

De nombreux prestataires de services renâclaient devant l’adoption de la nouvelle politique. « [La nouvelle politique] n’est pas une bonne chose, car elle favorisa la stigmatisation. Certains de ces enfants ne comprennent pas et on pourra les entendre dire de but en blanc « je suis séropositif » dans des lieux publics. Ils sont différents des adultes qui savent quel sujet ils peuvent aborder et quand ils peuvent le faire », a dit Norah Namono, responsable des relations publiques auprès de Mildmay Uganda, un centre de traitement du VIH de la capitale.

« Pourquoi les enfants devraient-ils connaître leur statut alors qu’il existe des adultes qui [l’ignorent] ? Certains hommes ne révèlent pas leur séropositivité à leurs femmes », a dit une mère au centre Mildmay. « Il n’existe aucune politique qui impose à une personne séropositive de révéler son statut à son partenaire. Pourquoi devrions-nous sacrifier les enfants en premier ? »

Mme Ssuuna a souligné qu’apprendre sa séropositivité, même quand on est un enfant un peu plus âgé, peut être une expérience bouleversante. « Les plus grands pleurent, car à leur arrivée, ils savent qu’ils n’ont jamais eu de rapports sexuels, mais ils ignorent qu’ils ont contracté le [VIH] à la naissance ».

« Aux enfants plus petits, on ne leur dit la vérité qu’à moitié, en leur expliquant qu’ils doivent veiller à prendre leurs médicaments au risque de tomber malade, car ils ont contracté une maladie chronique », a-t-elle dit.

Tous les prestataires de service auxquels les équipes d’IRIN/PlusNews ont parlé ont indiqué avoir besoin de plus amples informations et directives avant d’adopter la nouvelle politique.

en/kr/he/cd/ail

Theme (s): Prise en charge/Traitement, VIH/SIDA (PlusNews), PVVIH/Organisations, Stigmatisation/Droits de l'homme/Législation,

[Cet article ne reflète pas nécessairement les vues des Nations Unies]

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