Les dents serrées, Noufou a raconté son histoire en bégayant, avec l’aide d’un interprète adulte. Après avoir perdu ses deux parents, le jeune garçon s’est retrouvé à la rue. Un jour, il s’est réveillé avec du sang dans la bouche. En deux semaines, la moitié de son visage s’est désintégrée : à la place, un trou béant exposait désormais sa mâchoire.
Dans la poussière, derrière un centre médical de Ouagadougou, la capitale du Burkina Faso, Noufou joue avec d’autres victimes du noma, une forme d’affection gangréneuse. Le jeune garçon, qui semble pourtant timide, a volontiers esquissé un sourire, accompagné d’un éclat de rire, crachoté entre ses lèvres mutilées. Les enfants portent tous des pansements et de l’emplâtre adhésif pour soutenir la peau de leurs visages à moitié rongés.
Noufou a 16 ans, mais il a le physique d’un garçon de huit ans, ayant toute sa vie souffert de malnutrition.
On ne connaît pas la cause exacte de sa maladie, mais il s’agirait d’une bactérie, ou organisme fuso-spirillaire, qui s’attaque aux enfants atteints de malnutrition sévère et âgés de deux à cinq ans, vivant dans des conditions insalubres. Elle est souvent précédée d’autres affections, telles que la rougeole, la tuberculose ou l’immunodéficience.
Environ 80 pour cent des enfants atteints de noma meurent en l’espace de quelques semaines, ce qui laisse penser que le nombre de cas signalés ne serait en fait que la partie émergée de l’iceberg.
Pour soigner le noma, on administre un traitement à base d’antibiotiques courants, tels que l’amoxicilline ou le métronidazole ; malheureusement, très peu d’enfants qui contractent cette maladie ont accès à des soins de santé, même les plus élémentaires.
« C’est parce qu’ils sont pauvres, très pauvres », a expliqué à IRIN Patrick Joly, directeur du programme africain de l’organisation non gouvernementale (ONG) suisse Sentinelles. L’anémie, le manque d’accès à l’eau potable pour boire et se laver, et le manque d’éducation sont autant de facteurs qui favorisent la maladie, a-t-il ajouté.
« Ce n’est pas une explication scientifique, mais c’est la raison [qui explique l’apparition de la maladie] », a-t-il affirmé.
L’apparition de la maladie
Le noma commence par un simple aphte et des saignements de la bouche. Si rien n’est fait, la maladie gangréneuse se propage rapidement, rongeant les joues de la personne atteinte, et formant une croûte noire.
 Photo: Nicholas Reader/IRIN  |
| Une petite fille souffrant de noma, à la clinique de l'ONG Sentinelles à Ouagadougou |
Le noma existe en Asie du sud-est et en Afrique, de l’Ethiopie au Nigeria ; toutefois, la région la plus touchée est le Sahel, dans l’ouest de l’Afrique. La plupart des cas se déclarent au Niger, où Sentinelles en a constaté 800, et au Burkina Faso, où l’ONG en a observé 300.
Ces deux pays présentent les taux de malnutrition les plus élevés du monde, puisque près de 50 pour cent des enfants y sont en sous-poids et sous-alimentés.
Les chercheurs de l’université de Genève, en Suisse, tentent actuellement de comprendre pourquoi la maladie se propage si rapidement et de façon aussi destructrice. Mais pour M. Joly, cette recherche n’a d’intérêt que d’un point de vue académique.
« Les personnes qui attrapent cette maladie sont celles qui souffrent le plus de la malnutrition et bénéficient des soins de santé les plus insuffisants. Ce n’est pas une maladie transmissible », a-t-il expliqué.
Craintes liées au VIH
Au Burkina Faso, certains adultes, dont le système immunitaire avait été affaibli par le VIH, ont contracté le noma, a expliqué M. Joly ; une première mondiale qui porte à croire que la maladie pourrait commencer à se manifester chez un plus grand nombre de nourrissons et d’enfants nés avec le VIH/SIDA en Afrique.
Au Burkina Faso, Sentinelles forme des travailleurs de la santé à reconnaître les premiers symptômes de la maladie ; l’ONG se rend dans les centres de santé et les dispensaires, et chez les guérisseurs traditionnels, qui sont généralement le premier relais d’information, pour la plupart des malades du pays.
Malgré tout, le noma n’est pas encore enseigné dans les écoles de médecine du Burkina Faso et seuls quatre chirurgiens, qui viennent chaque année d’Europe, pratiquent des opérations de chirurgie reconstructive.
Généralement, les enfants ne peuvent être opérés avant l’âge de 16 ans : leur croissance naturelle détruirait les résultats des interventions.
Noufou, aujourd’hui âgé de 16 ans, a d’épaisses boursouflures sur le dos et les côtes ; ces marques attestent de la succession de greffes de peau atrocement douloureuses, réalisées par les médecins pour tenter de refermer, sinon de reconstruire complètement, le visage de Noufou avec des morceaux de peau prélevés sur d’autres parties de son corps.
Surmonter le stigmate
 Photo: Nicholas Reader/IRIN |
| Noufou, après deux opérations de reconstruction de son visage |
Malgré tout, ces enfants continuent souvent à faire l’objet de discrimination, même après leurs opérations reconstructives.
« Quoi que tu fasses, tu ne seras jamais comme nous », sont les propos que les camarades de classe de Zougmore Assame, 15 ans, lui scandent, dans son école de l’est du Burkina Faso.
Malgré tout le jeune Zougmore Assame dit vouloir devenir instituteur, et ce en dépit du fait que même ses propres professeurs l’avaient rejeté, le forçant à s’asseoir tout seul à l’avant de la classe, a expliqué le personnel de Sentinelles.
De nombreuses familles cachent également leurs enfants malades à la maison, pensant que cette maladie est un châtiment divin, a expliqué M. Joly.
« Pendant que leurs enfants meurent, terrifiés, souffrant le martyre, ils les considèrent comme des démons », a-t-il dit.
La solution, pour M. Joly, consiste à aider les gens ordinaires des villages et des villes rurales à reconnaître la maladie pour ce qu’elle est et à amener leurs enfants se faire traiter s’ils présentent des symptômes, et ce le plus rapidement possible, avant que leur état ne s’aggrave.
L’organisation s’efforce d’éduquer les populations, mais en fin de compte, tant que la malnutrition et la pauvreté seront endémiques au Burkina Faso, le noma continuera d’exister.
« Il ne sert à rien de parler d’une guerre contre le noma », a dit M. Joly. « C’est contre la pauvreté qu’il faut lutter ».
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