La lutte contre le sida en mémoire d'un enfant

Lorsqu’elle a perdu sa fille en 1999, parce qu’elle avait manqué «d’informations» et «de courage» pour la faire dépister au moment où elle-même a appris qu’elle était séropositive, Bertine Semi Lou a pris l’engagement d’investir son énergie dans la lutte contre le sida, «en mémoire de cet enfant».

C’est peu après la naissance de sa fille en 1997 et parce que sa santé se dégradait que Semi Lou a accepté, sur les conseils de son médecin, d’effectuer le test de dépistage du VIH qu’elle n’avait pas fait pendant sa grossesse.

«J’avais perdu 13 kilos en peu de temps, j’étais tout le temps malade et je n’avais plus la force de travailler», se souvient Semi Lou, qui à l’époque était propriétaire d’un petit restaurant à Bouaflé, à environ 300 kilomètres au nord-ouest d’Abidjan.

Malgré le tact du médecin qui lui a annoncé «avec les manières» le résultat positif de son test, dit Semi Lou, le choc est terrible, à une époque où le sida est encore systématiquement associé à la mort.

«Le jour même où j’ai appris mon résultat, un film de sensibilisation sur le sida venait de sortir, montrant quelqu’un qui ‘tombait’, j’ai vu la mort», se souvient cette femme aujourd’hui âgée de 42 ans.

Etant donné son état de santé, Semi Lou doit immédiatement commencer à prendre des antirétroviraux (ARV), ces médicaments qui prolongent et améliorent la vie des personnes vivant avec le VIH.

Son médecin l’oriente alors vers le centre hospitalier universitaire (CHU) de Treichville, l’un des principaux centres de traitement du VIH/SIDA de la capitale économique Abidjan.

Mais en 1997 en Côte d’Ivoire, ce traitement ARV coûte 321 000 francs CFA par mois (près de 600 dollars), soit presque l’équivalent du revenu annuel brut par habitant dans le pays, selon la Banque mondiale.

La famille de Semi Lou, qui lui a immédiatement apporté son soutien à l’annonce de sa séropositivité, se mobilise et c’est son grand frère installé aux Etats-Unis qui va financer le coût de ce traitement pendant un an, jusqu’à ce que Semi Lou parvienne, avec l’aide de son médecin, à intégrer un programme de prise en charge des personnes vivant avec le VIH.

Grâce à ce programme, le coût mensuel de ses ARV passe à 10 000 francs CFA (moins de 20 dollars), que son frère continue de payer. Un sacrifice que ce dernier ne regrette pas, affirme Semi Lou.

«Quand il est venu nous rendre visite en Côte d’Ivoire, il était très ému de me voir et de voir que je luttais», raconte-t-elle. «Il m’a dit qu’il avait voulu payer le traitement parce qu’il voulait m’entendre témoigner».

Protéger les femmes enceintes et leur bébé

La santé de sa fille, en revanche ne s’améliore pas. En 1999, elle se dégrade même brusquement, et le 23 septembre, l’enfant décède, à l’âge de deux ans et demi.

«Je n’avais pas eu le courage de faire dépister ma fille», reconnaît Semi Lou. «Par manque d’information, je n’ai rien pu faire».

Le père de l’enfant accuse Semi Lou d’être responsable de ce décès et la quitte.

La douleur de la perte de sa fille la décide à réagir. En 2001, «en mémoire de cet enfant», elle fonde une association, ‘Femmes actives’, qui cible les femmes, et plus particulièrement les femmes enceintes, dans le cadre de la prévention de la transmission du virus de la mère à l’enfant.

Une thérapie antirétrovirale administrée à la mère pendant sa grossesse et à l’enfant dès les premières heures suivant sa naissance réduit considérablement le risque de transmission du virus.

Aujourd’hui ‘Femmes actives’ compte 250 membres. Parmi les 138 enfants nés de mères séropositives suivies par l’association, 134 sont séronégatifs, précise Semi Lou avec un large sourire.

En 2004, Semi Lou est élue pour deux ans à la tête du Réseau ivoirien des personnes vivant avec le VIH, le RIP+, qui regroupe plus d’une vingtaine d’associations.

Une fonction qui l’a amenée à intensifier ses témoignages à visage découvert et à plaider en faveur des personnes vivant avec le VIH, notamment dans le contexte actuel de ruptures chroniques d’approvisionnement en ARV que connaît le pays depuis plusieurs mois.

Comme beaucoup d’autres patients sous ARV, Semi Lou a souffert de ces ruptures qui l’ont obligée à abandonner son traitement en cours, qui consistait en deux prises quotidiennes à huit heures et à 20 heures, pour revenir à celui qu’elle suivait auparavant.

Un traitement lourd et contraignant qui l’oblige à prendre ses médicaments tous les jours à 6h, 8h, 14h, 20h et 22 heures.

«J’ai senti le changement», raconte Semi Lou. «C’est comme si je commençais un nouveau traitement, je ressentais des chaleurs internes, je ne me sentais pas bien».

Pour venir en aide aux personnes qui n’avaient plus accès à aucun ARV en raison de la pénurie, Semi Lou, comme beaucoup d’autres, a diminué ses prises de médicaments pour «dépanner» ces personnes en détresse.

Le traitement ARV est un traitement à vie, le patient ne peut l’interrompre sous peine de développer des résistances aux médicaments, qui n’auront alors plus d’effets sur le virus.

«Si j’ai des ARV et que d’autres n’en ont pas, c’est normal de partager si ça peut sauver des compatriotes», dit Semi Lou, qui avoue ne pas en avoir parlé à son médecin «parce que je sais qu’il m’aurait déconseillé de faire ça».

Toute la famille se fait dépister au VIH

Semi Lou a également sensibilisé sa famille en incitant ses proches à se faire dépister au VIH, expliquant «qu’il valait mieux connaître son statut [sérologique] tôt pour être pris en charge».

Un conseil qui a été entendu puisque toute sa famille est allée se faire dépister. Son frère a été dépisté positif en 2001, sa soeur en 2005, ils sont aujourd’hui tous les deux sous ARV.

Grâce à des financements internationaux, notamment 18 millions de dollars du Fonds mondial de lutte contre le sida, la tuberculose et le paludisme, sur une période de deux ans, le traitement coûte aujourd’hui 5 000 francs CFA (environ 10 dollars) par patient et par trimestre.

Près de 11 000 personnes en bénéficient aujourd’hui, sur un objectif affiché de 63 000 avant la fin de l’année, dans le cadre de l’initiative ‘3 fois 5’ des Nations unies (trois millions de personnes sous ARV d’ici fin 2005 dans les pays en développement).

Selon les Nations unies, sept pour cent de la population adulte étaient infectés au VIH avant 2003, mais les humanitaires craignent que ce taux de prévalence ne soit en réalité beaucoup plus élevé.

Avec son compagnon qu’elle a rencontré en 1999, séropositif depuis 11 ans et président d’une association de personnes vivant avec le VIH, Semi Lou a eu une petite fille, qui a aujourd’hui quatre ans et est séronégative.

Tous deux plaident en faveur d’un soutien accru aux personnes vivant avec le virus, notamment par le biais des associations, dynamiques en Côte d’Ivoire «grâce au travail des pionniers de la lutte contre le sida qui depuis le début des années 90, ont contribué à faire évoluer les mentalités», estime Semi Lou.

Un plaidoyer qui milite en faveur de l’accès aux traitements, mais aussi de l’accompagnement, de l’appui nutritionnel et de l’accès à l’emploi.

Semi Lou a déjà prévu que lorsqu’elle aura terminé son mandat à la tête du RIP+ en 2006, elle essaiera de reprendre son activité de restauratrice.

«Une personne séropositive qui travaille, elle n’a pas le temps de penser à la maladie», estime Semi Lou. «Si c’est une femme, elle a plus de chances de pouvoir imposer le port du préservatif à son partenaire, parce qu’elle est indépendante financièrement», et est donc plus susceptible de choisir sa sexualité.

«Si on pouvait aider les gens à réaliser ce qu’ils veulent, il y aurait moins de sida en Côte d’Ivoire», dit-elle. «La meilleure façon de freiner l’épidémie, c’est de réduire la pauvreté».