Syndrome post-Ebola : les survivants ne sont pas tirés d'affaire

L'épidémie d'Ebola en Afrique de l'Ouest est peut-être sur le déclin, mais en Guinée, au Liberia et en Sierra Leone, les survivants ne sont pas au bout de leurs peines.

Outre les problèmes psychosociaux liés à la stigmatisation et au trouble de stress post-traumatique, plus de la moitié des survivants se sont plaints de douleurs articulaires débilitantes, de céphalées et de fatigue. Au moins 25 pour cent des survivants sont touchés, à des degrés divers, par des problèmes de vue et bon nombre d'entre eux sont presque aveugles, d'après l'Organisation mondiale de la santé (OMS).

« J'ai été guéri d'Ebola en octobre dernier, mais depuis, je souffre de douleurs articulaires sévères », a dit à IRIN Kebeh Jomah, 45 ans, qui vit à Monrovia. « Parfois, j'ai tellement mal que je ne peux pas marcher… Je ne sors quasiment plus. Je reste à la maison toute la journée et je pleure parce que j'ai mal aux articulations ».

Chris Tuan, un Libérien de 18 ans, a dit que sa vue s'était détériorée depuis sa sortie du centre de traitement d'Ebola au mois de novembre.

« Je ne vois quasiment plus rien de loin », a-t-il dit. « Petit à petit, je perds la vue. Je suis inquiet. Parfois, je suis incapable de marcher tout seul. Quelqu'un doit m'aider à me déplacer... Je ne plaisante pas ».

Mystère médical

Les médecins et les spécialistes du virus disent ne pas savoir pourquoi les survivants d'Ebola souffrent d'effets secondaires persistants – bon nombre de médecins parlent de « syndrome post-Ebola » - plusieurs mois après leur guérison. Ils ne savent pas non plus pourquoi les symptômes se manifestent différemment et à des degrés divers selon les patients.

« Nous avons des résultats très provisoires – et je souligne à nouveau leur caractère provisoire – qui suggèrent qu'un patient qui a développé la maladie de manière plus sévère, plus aiguë, peut être confronté à une maladie chronique plus sévère après la phase initiale de guérison », a dit le docteur Daniel Bausch, spécialiste des maladies infectieuses cliniques pour l'OMS.

Mais si les études sur les épidémies précédentes ont montré que le virus subsiste parfois dans certaines parties du corps auxquelles le système immunitaire n'a pas accès, et ce, même plusieurs mois après la guérison, M. Bausch a dit que personne ne sait pourquoi certains patients souffrent d'autres problèmes physiques, comme des céphalées et des douleurs articulaires, dans des parties du corps auxquelles le système immunitaire a accès.

« Il y a un grand déficit de connaissances, nous devons le combler en renforçant la recherche », a dit M. Bausch.

Il y a eu moins de personnes infectées et moins de survivants au cours des épidémies précédentes, alors il était difficile de mener des études de grande ampleur.

Aujourd'hui, on compte plus de 13 000 survivants dans les trois pays les plus affectés ; les spécialistes ont donc l'opportunité de mieux cerner les différents effets à long terme du virus Ebola.

Mais réaliser ces études peut s'avérer difficile, car les tests doivent être réalisés dans des infrastructures de sécurité biologiques spéciales et ils sont parfois invasifs pour le survivant.

« Il serait difficile… de réaliser des recherches, par exemple, d'éliminer le virus présent dans l’œil, car la procédure est relativement compliquée et elle nécessite de mettre une aiguille dans l’œil de quelqu'un – c'est [une chose] que peu d'entre vous accepterait de subir », a expliqué M. Bausch.

Besoin de soins

Il faut non seulement améliorer la compréhension des effets à long terme d'Ebola, mais aussi répondre aux besoins les plus pressants des survivants : les soins.

« Quand on parle de douleurs articulaires, cela peut sembler bénin, [mais] cela peut être un vrai problème pour beauccoup de personnes », a dit M. Bausch, avant d'expliquer que bon nombre d'habitants des trois pays dépendent de l'agriculture et d'autres travaux manuels pour vivre, mais qu'ils sont dans l'incapacité de reprendre leur travail et de subvenir aux besoins de leur famille.

En ce qui concerne les problèmes de vue, si une inflammation - qui cause les problèmes de vue - n'est pas traitée, la personne peut devenir aveugle, a expliqué l'OMS.

Mais il n'existe pas de traitement connu pour guérir ces maladies et il y a peu d'ophtalmologistes qualifiés. La Sierra Leone, par exemple, n'en compte que deux.

Les médecins expliquent qu'ils traitent les symptômes au cas par cas et utilisent des médicaments classiques, comme des gouttes ophtalmiques ou des analgésiques contre les douleurs articulatoires.

L'OMS travaille avec les gouvernements et les organisations au niveau local pour entrer en contact avec les survivants installés dans les différentes régions des trois pays, créer des cliniques ophtalmiques mobiles et offrir des traitements contre les maladies dont souffrent les survivants.

Au Liberia, la première clinique pour les survivants d'Ebola vient d'ouvrir ses portes à l'hôpital ELWA, situé en périphérie de Monrovia. La clinique, financée par l'organisation caritative Serving in Mission, basée aux États-Unis, offre gratuitement des consultations, des soins et des médicaments aux survivants.

Le docteur John Fankhauser, directeur médical adjoint de l'hôpital ELWA, a dit que ses services recevaient plus d'une vingtaine de patients par jour.

« Nous voyons beaucoup de problèmes musculaires, de personnes qui ont des douleurs intenses dans les hanches, les articulations et les genoux », a dit M. Fankhauser. « Certaines d'entre elles ont même du mal à franchir le seuil de la clinique. Et ce sont des patients qui souffrent depuis des mois [sans recevoir de soins] ».

Bon nombre de personnes espèrent que la clinique leur apportera de l'aide.

« Mon bébé que vous voyez là a survécu à Ebola », a dit Morris Kollie, qui attendait dans la clinique pour les survivants. « Grâce à Dieu, il a survécu et il vient d'avoir cinq [ans] cette année. Mais il se plaint toujours de céphalées sévères et de douleurs. Nous l'avons emmené partout, mais il n'est pas encore guéri ».

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